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espérance de vie pour l'infirmité motrice cérébrale (diplopie spastique) ?

Je suis un homme dans la trentaine qui a vécu toute sa vie avec une légère diplopie spastique (infirmité motrice cérébrale). La longévité est une affaire de famille (tous mes grands-parents ont dépassé les 90 ans et l'un d'entre eux travaille à 102 ans). Il m'est récemment venu à l'esprit que je n'avais jamais rencontré de personne âgée atteinte de paralysie cérébrale et je commence à me demander comment cela peut ou non affecter ma durée de vie.

Rechercher ces informations sur Google est tout à fait terrifiant, car les moyennes de la population comprennent des présentations de paralysie cérébrale beaucoup plus sévères que les miennes, de sorte que le manque de mobilité et les difficultés à prendre soin de soi-même confondent considérablement les résultats de la vie. J'ai la chance de me trouver à l'extrémité la plus bénigne du spectre : une tension musculaire dans les deux extrémités inférieures, mais aucune autre implication. Je suis totalement indépendante et je n'ai pas besoin d'aides à la mobilité d'aucune sorte. Je participe actuellement à un programme régulier de rééducation physique pour (avec succès) lutter contre une certaine augmentation de l'oppression.

Je me rends compte que c'est une question étrange à poser ici, mais il semble y avoir peu d'informations pour les personnes dans ma situation particulière (peut-être une indication que je n'ai pas à m'inquiéter ?). Tout conseil ou avis d'un PT ou d'une personne âgée vivant avec le CP serait particulièrement apprécié.

Réponses (1)

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2016-10-06 20:05:16 +0000

Ayant fait plus de recherches au cours du mois dernier, j'ai pensé qu'il pourrait être utile aux autres si je répondais à ma propre question. J'en suis arrivé à trois réalisations :

Premièrement, c'est comme si je demandais : “Cher Google, quand vais-je mourir ? Il est impossible d'en être sûr et il est même déconcertant de le demander.

Deuxièmement, la recherche de "personnes âgées atteintes d'infirmité motrice cérébrale” sur Internet est une proposition délicate. Supposons qu'une personne ait 80 ans aujourd'hui (en 2016), et qu'elle vive avec une infirmité motrice cérébrale. Cela signifie qu'elle est née en 1936. Une personne atteinte de paralysie cérébrale légère aurait-elle même été diagnostiquée comme telle, compte tenu de la stigmatisation sociale ? C'est peu probable. Une telle personne serait-elle assez douée en technologie pour publier des messages sur des forums de discussion ? C'est également peu probable. Une telle personne posterait-elle spécifiquement sur la PC ? Extrêmement improbable. La recherche de telles personnes est comme la chasse aux licornes.

Tout cela dit, ce fil de discussion présente plusieurs personnes âgées atteintes de CP. J'ai également trouvé quelques messages éparpillés sur le forum de personnes âgées de 60 et 70 ans vivant avec le CP. La personne la plus âgée que j'ai pu trouver est Maureen Arcand, qui a beaucoup écrit sur la vie avec le CP et qui a vécu jusqu'à 86 ans, malgré des handicaps moteurs considérables. C'est en fait supérieur à l'espérance de vie moyenne actuelle des femmes aux États-Unis, qui est de 81,6 ans

Troisièmement, il y a effectivement eu des recherches sur ce sujet, bien qu'elles soient parfois difficiles à trouver. Hutton et Pharoah 2006 ) font la distinction entre les cas avec et sans déficience grave, et ont constaté que dans les cas où il n'y avait pas de déficience grave (c'est-à-dire capable de se tenir debout et de marcher, capable de s'occuper de soi-même, pas de troubles comorbides tels que l'épilepsie), les résultats de survie étaient similaires à ceux de la population générale. Strauss et al 2008 ) ont constaté que dans leur catégorie de fonctionnement la plus élevée, les taux de survie étaient légèrement réduits par rapport à la population générale, mais ils poursuivent en avertissant que “si le schéma des handicaps d'une personne se situe à l'extrême limite de la fourchette pour un groupe donné, son espérance de vie peut différer sensiblement de la moyenne du groupe”. Comme le dit Hutton dans ce document de synthèse , “Un enfant qui est légèrement affecté par la PC peut s'attendre à avoir à peu près la même durée de vie qu'un enfant sans PC”

En résumé, pour ceux d'entre nous qui ont la chance de se trouver à l'extrémité douce du spectre de la PC, toutes les preuves disponibles suggèrent que la PC elle-même ne freine pas notre espérance de vie. Si vous allez sur Dr. Google, vous trouverez des sites de ressources sur la PC qui affirment que la PC “exerce une pression supplémentaire sur le cœur” ou que les personnes atteintes de PC “ne constituent pas une réserve d'énergie lorsqu'elles se reposent”. C'est peut-être vrai dans les cas plus modérés ou plus graves, mais il semble que ce soit un facteur de risque peu probable pour les cas légers.

Vais-je vivre jusqu'à 101 ans, comme mon grand-père l'a fait (et, de façon inexplicable, continue de le faire) ? Probablement pas, mais c'est vrai pour la plupart des gens. Comme tout le monde, je ne sais pas combien de temps il me reste, mais les recherches indiquent que mes chances sont à peu près aussi bonnes que celles des autres.