Y a-t-il un avantage à demander un diagnostic d'autisme/aubergement à l'âge adulte ?

Le trouble du spectre autistique (TSA) se manifeste dans la petite enfance et se caractérise par des anomalies qualitatives dans les interactions sociales, des capacités de communication nettement aberrantes, et des comportements, intérêts et activités répétitifs restreints (RRB).Il est principalement considéré comme un trouble de l'enfance ; toutefois, il ne s'agit pas n'est pas nécessairement un trouble de l'enfance_. Les troubles du spectre autistique peuvent et doivent être diagnostiqués même chez les adultes, et il y a toujours des avantages à les diagnostiquer plutôt que de ne pas le faire. * La National Autistic Society of the United Kingdom ** déclarent, sur leur site web officiel, les informations suivantes concernant les avantages d'un diagnostic formel pour les adultes :

Bénéfices d'un diagnostic

Certaines personnes considèrent qu'un diagnostic formel est une étiquette peu utile, mais pour beaucoup, il peut être utile d'obtenir une évaluation et un diagnostic rapides et complets parce que :

1. cela peut vous aider (ainsi que votre famille, votre partenaire, votre employeur, vos collègues et vos amis) à comprendre pourquoi vous pouvez rencontrer certaines difficultés et ce que vous pouvez faire pour y remédier.

2. il peut corriger un mauvais diagnostic antérieur (comme la schizophrénie), et signifier que tout problème de santé mentale peut être mieux traité (cependant, il peut être difficile de faire un diagnostic d'autisme lorsqu'il y a de graves problèmes de santé mentale, ou lorsque quelqu'un reçoit un traitement).

3. il peut vous aider à avoir accès aux services et avantages appropriés que votre employeur sera tenu de mettre en place pour procéder à tout ajustement raisonnable nécessaire.

4. cela peut aider les femmes, et celles qui ont un profil d'évitement de la demande, qui n'ont peut-être pas été reconnues auparavant comme autistes par d'autres personnes ; vous pouvez rejoindre la communauté des autistes - vous n'avez pas besoin d'être diagnostiqué pour rejoindre notre communauté en ligne ou vous abonner à notre magazine Asperger United, mais vous pourriez avoir besoin d'un diagnostic pour rejoindre certains groupes sociaux.

Votre question fournit des informations importantes lorsque vous décrivez votre cas avec les mots suivants :

… quelqu'un qui a un assez bon emploi et qui s'occupe facilement des tâches quotidiennes de la vie (cuisine, nettoyage, voyages, etc.) mais qui n'a pas d'amis (ou très peu), très peu de vie sociale, et est très réticent à engager une conversation au-delà des plaisanteries de base et des conversations de travail techniques avec ses collègues …

La personne décrite ci-dessus _a un assez bon emploi et s'acquitte facilement des tâches quotidiennes de la vie (cuisine, nettoyage, voyages, etc.) malgré les caractéristiques qui peuvent conduire à un diagnostic de trouble du spectre autistique. Une telle personne devrait-elle, à l'âge adulte, chercher à obtenir un diagnostic formel ? La National Autistic Society a déjà répondu à la question :

Il est assez fréquent que des personnes aient vécu sans diagnostic d'autisme, ayant le sentiment de ne pas être à leur place. De nombreuses personnes apprennent à faire face à la vie à leur manière, même si cela peut être difficile. Ils peuvent être mariés ou vivre avec un partenaire, avoir une famille ou une carrière florissante. D'autres peuvent être plus isolées et trouver les choses beaucoup plus difficiles.

C'est à vous de décider si vous voulez un diagnostic et certaines personnes sont heureuses de rester autodiagnostiquées. La seule façon de savoir avec certitude si vous êtes autiste est d'obtenir un diagnostic formel.

_Sur la base des informations dont nous avons parlé ci-dessus, je vais suggérer à la personne concernée de chercher un diagnostic formel, si elle n'a pas déjà été diagnostiquée, et de recevoir l'aide qui améliorerait sûrement sa qualité de vie en ce qui concerne les interactions sociales et interpersonnelles. L'autisme chez les adultes est une question de santé importante ; c'est pourquoi le **National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a publié ses lignes directrices sur l'autisme chez les adultes : ** Troubles du spectre autistique chez l'adulte : diagnostic et gestion ** en juin 2012, et sa dernière mise à jour date d'août 2016. Le National Health Service of the United Kingdom (NHS) suit la ligne directrice du NICE afin de garantir que le diagnostic et la gestion des troubles du spectre autistique chez les adultes soient effectués de manière régulière et cohérente dans tout le pays. En outre, le Département de la santé a également publié sa directive statutaire : ** Orientation statutaire pour les autorités locales et les organisations du NHS afin de soutenir la mise en œuvre de la stratégie sur l'autisme chez les adultes ** en mars 2015 dans le cadre de cette mission. Il y a toujours de l'aide pour les personnes dans le besoin.

Deux belles réponses déjà, mais qui vont toutes deux dans la même direction. Pour compléter le tableau, voici l'advocatus diaboli :

Bien que l'existence d'un diagnostic en général exige son application sur certaines personnes, certaines d'entre elles pourraient en effet bénéficier d'un tel diagnostic.

Troubles d'Asperger : un examen de son diagnostic et de son traitement: Bien que les troubles d'Asperger se manifestent à un âge préscolaire, il est important d'adapter le traitement en fonction de l'âge du patient. Les parents d'enfants atteints de cette maladie prennent généralement conscience des problèmes de développement de leur enfant vers l'âge de 30 mois ; cependant, ils peuvent connaître des délais beaucoup plus longs et une plus grande frustration pour obtenir une confirmation du diagnostic de la part des cliniciens. Les implications pratiques d'un retard de diagnostic peuvent affecter le pronostic dans le cas des enfants les plus capables atteints de la maladie d'Asperger. […] À l'âge adulte, les patients atteints du syndrome d'Asperger peuvent ressentir une anxiété accrue en raison du stress associé à l'indépendance et aux exigences professionnelles. Les inclinations éducatives et comportementales peuvent viser les stratégies de résolution de problèmes, les stratégies de compréhension de soi et la gestion de l'anxiété et d'autres comorbidités. […] De la conclusion : La prise de conscience des caractéristiques cliniques distinctives de la maladie d'Asperger et la compréhension de son contexte historique, de son épidémiologie et de son évolution pourraient éventuellement conduire à une évaluation et une prise en charge plus efficaces de ces patients. Bien que la validité et l'utilité d'un concept de diagnostic spécifique à la maladie d'Asperger soient loin d'être résolues, nous espérons que cette étude aidera les cliniciens à évaluer et à gérer les patients atteints de cette maladie à vie et, par la suite, à améliorer leur pronostic à long terme.

Cela signifie que les critères de diagnostic sont loin d'être parfaits et, comme il a déjà été correctement noté, ces imprécisions se situent sur un spectre avec des difficultés croissantes pour établir des critères de diagnostic valables aux extrémités de ce spectre. La situation est encore compliquée par le fait que la recherche se concentre principalement sur les problèmes et les traitements de l'enfance. Le syndrome d'Asperger chez l'adulte fait l'objet de beaucoup moins de recherches et les conclusions pourraient être faussées par la simple transposition des résultats du syndrome d'Asperger de l'enfance sur les adultes.

Y a-t-il donc vraiment des “avantages” à être diagnostiqué comme adulte ? Il y en a certainement ! Mais les avantages ont souvent un coût. Il faut les prendre en compte dans un processus de décision éclairé.

Dépistage du syndrome d'Asperger chez les adultes à l'aide de la QA : étude préliminaire de sa validité diagnostique dans la pratique clinique:

Avec une demande croissante de services cliniques pour évaluer la possibilité du syndrome d'Asperger, comme le montre le grand nombre d'orientations actuellement reçues à notre clinique de Cambridge, il est important de pouvoir identifier les personnes les plus susceptibles d'être atteintes de SA. Nous pensons que nos résultats confirment que la QA est un instrument de dépistage utile dans la pratique clinique. Il fournit une méthode rapide et fiable pour déterminer la probabilité qu'une personne se situe à l'extrémité fonctionnelle supérieure du spectre autistique et justifie une évaluation plus approfondie et plus détaillée. Nous suggérons qu'un seuil de 26, plus conservateur, permettrait de limiter les faux négatifs et d'éviter également que les cas ne “passent entre les mailles du filet”. Toutefois, si la QA était utilisée dans un dépistage en population générale (et que le bien-fondé éthique d'une telle utilisation n'a pas encore été démontré), le seuil plus élevé de 32 est susceptible de minimiser les faux positifs. Nous soupçonnons que cela est dû au fait que dans la population générale, il peut y avoir un pourcentage d'individus qui présentent de nombreux traits autistiques mais qui n'ont pas besoin de soutien clinique (et ne le recherchent pas) en raison d'une bonne adéquation cognitive entre leur style ou leur personnalité et leur contexte familial, professionnel ou social (Baron-Cohen, 2003). En ce sens, le fait qu'un score QA élevé devienne invalidant peut dépendre de facteurs environnementaux (tolérance des proches, ou valorisation de la contribution au travail, ou place dans un réseau social, protection contre les risques de dépression secondaire) plutôt que des seuls facteurs internes à l'individu. Cette impression justifie une recherche systématique. Il est important de noter que soixante-quinze pour cent des patients vus à la clinique avaient été référés par leur médecin généraliste. Ce chiffre représente tous les cas suspects référés par les praticiens de soins primaires car personne n'a été exclu simplement sur la base de son score QA. Par conséquent, nos résultats sont également pertinents dans le cadre des soins primaires où, en raison de la sensibilisation accrue aux troubles du spectre autistique, il est probable que le nombre de patients demandant une évaluation augmente. Le médecin généraliste a la tâche difficile de décider qui doit être orienté vers une évaluation approfondie. Nous pensons que la QA facilitera ce processus, et qu'elle est particulièrement utile dans ce réglage car il s'agit d'un instrument de dépistage relativement rapide et facile à utiliser. Il est de plus en plus évident qu'en diagnostiquant même relativement tard, il est encore possible de faire beaucoup pour gérer efficacement les déficiences sociales et faciliter l'inclusion sociale.

Cela semble indiquer une certaine “tendance” observée dans les milieux cliniques : la prise de conscience croissante de l'existence de ce “syndrome” ou “situation” ou “état”. Cela ne veut pas dire qu'il s'agit d'une mode ou d'une étiquette à la mode à attacher à quelqu'un ou à son comportement. Mais certaines approches de diagnostic psychologique ou psychiatrique sont clairement tombées en désuétude il y a quelque temps. Récemment, peu de femmes ont été diagnostiquées comme hystériques et officiellement, encore moins de personnes sont maintenant “traitées” pour être homosexuelles.

** “Comment un accord peut-il être bizarre s'il exprime votre âme ? Quelques réflexions critiques sur le diagnostic du syndrome d'Asperger:** Ce document remet en question la manière dont le diagnostic du syndrome d'Asperger est devenu largement accepté et utilisé comme une catégorie essentiellement médicale. Pour ce faire, il s'appuie sur des analyses sociologiques et historiques de la société, de la psychiatrie et de la psychologie, ainsi que sur les écrits d'utilisateurs de services, d'autres praticiens dans le domaine des troubles du spectre autistique et sur la propre expérience clinique de l'auteur. Il est avancé que l'apparente popularité de cette étiquette au sein de la société occidentale peut avoir autant à voir avec les changements sociaux et culturels généralisés au cours des dernières décennies qu'avec les déficits supposés de ceux qui attirent le diagnostic. Les objectifs sont de s'interroger sur ce que cela pourrait signifier pour la pratique de la santé et des soins sociaux dans ce domaine et d'encourager la croissance de théories et d'approches plus fermement ancrées dans une conscience de l'environnement social, tout en reflétant les expériences et les points de vue variés des personnes qui portent ce label.
Conclusions En tant qu'étiquette diagnostique d'une élasticité inquiétante, le syndrome d'Aspergers semble pouvoir s'étendre à un large éventail d'individus qui, autrement, n'auraient que peu de choses en commun, si ce n'est leur isolement, leur apparente maladresse interpersonnelle, leur aversion pour le changement et, à une époque de compétition sociale et professionnelle, l'inquiétude compréhensible de leurs familles. Bien entendu, il faut reconnaître que pour beaucoup, le diagnostic a son utilité. Pour ceux qui sont capables de négocier les systèmes actuels de santé et d'aide sociale, l'acquisition de ce label peut ouvrir des voies vers une aide financière et matérielle, ainsi que vers une meilleure assistance personnelle à l'école, à l'université ou au travail, toutes choses qui peuvent être très nécessaires et qui, lorsqu'elles sont mises à disposition, peuvent rendre le monde de la personne tout à fait plus bénin. Il peut également être avantageux de recevoir un diagnostic de syndrome d'Asperger, les alternatives pouvant inclure les étiquettes plus péjoratives de "psychose” ou de “schizophrénie”. Et pourtant, ce type d'intervention et de soutien peut avoir un prix. En effet, les aides peuvent se concentrer sur la transmission de “solutions” basées sur des compétences psychologiques ou sociales étroites, au détriment d'une compréhension plus large des racines sociales et familiales des problèmes de l'individu ou d'une remise en question des idées conventionnelles sur ce qui est normal ou naturel (Molloy et Vasil 2002). Bien qu'il n'existe aucun traitement médical visant spécifiquement le syndrome d'Asperger, les indications de taux élevés de prescription de médicaments psychiatriques pour les personnes appartenant à ce groupe sont inquiétantes. Cette situation ne peut pas être tout à fait malvenue pour les fabricants de médicaments désireux de commercialiser leurs produits et le soupçon que les troubles du spectre autistique sont largement promus en vue des développements futurs de la technologie pharmaceutique, ou simplement comme un moyen de trouver un marché élargi pour les produits actuellement disponibles, n'est pas tout à fait invraisemblable (voir, par exemple, D. Étant donné les doutes sur la cohérence et la validité du diagnostic, on pense souvent, et peut-être dans la plupart des cas, qu'il ne s'agit pas tant d'un “trouble du développement” clairement délimité que d'un spectre de traits de caractère ou de dispositions qui ne correspondent pas à l'éthique de notre culture commerciale et de consommation actuelle. Plus souvent qu'on ne le reconnaît, les “problèmes” présentés par le syndrome d'Asperger peuvent se situer dans un monde qui lutte de plus en plus pour accepter toute forme de différence par rapport à la norme théorique, à moins, bien sûr, que cette différence ne puisse être reconsidérée comme une forme de déviance, de maladie ou de difficulté de développement, prête à être “gérée” par un ensemble d'experts autoproclamés.
Peut-être qu'en tant que professionnels de la santé et même en tant qu'amis et parents de “personnes atteintes du syndrome d'Asperger”, nous pourrions, pour reprendre les mots d'un utilisateur de services, essayer d'adhérer aux sentiments exprimés par la chanteuse Joni Mitchell, qui est réputée avoir dit, pour défendre l'un de ses airs : “Comment un accord peut-il être bizarre s'il exprime votre âme ? Une telle acceptation (et la capacité d'écoute réelle qui l'accompagne implicitement) ne représenterait certainement rien de tel qu'une répondre aux questions difficiles et complexes qui ont été soulevées ici, mais ce pourrait être un bon point de départ.

En résumé : si ce n'est pas cassé, ne le réparez pas.

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne peut chercher à obtenir un diagnostic formel d'autisme ou du syndrome d'Asperger (SA). Pour certains, il peut accroître la conscience de soi dans une certaine mesure, afin de pouvoir éventuellement tirer parti de ses points forts et gérer les difficultés. Pour d'autres, un diagnostic peut être posé afin d'obtenir des moyens de soutien supplémentaires. Afin de pouvoir bénéficier des prestations d'invalidité dans le cadre de la plupart des programmes d'aide financière du gouvernement américain, un diagnostic formel est également nécessaire. Le programme d'assurance invalidité de la sécurité sociale verse des prestations aux personnes handicapées et à certains membres de leur famille si la personne a travaillé suffisamment longtemps et a payé ses impôts de sécurité sociale. Le programme Supplemental Security Income (SSI) verse des prestations aux adultes et aux enfants handicapés dont les revenus et les ressources sont limités. Pour plus d'informations sur le processus d'évaluation du handicap par la sécurité sociale, voir Évaluation du handicap dans le cadre de la sécurité sociale, 12.00 Troubles mentaux - adulte ’ et Planificateur de handicap : comment nous décidons si vous êtes handicapé ’. En outre, en vertu de la Americans with Disabilities Act (ADA) , un diagnostic est nécessaire afin de demander des aménagements raisonnables pour les personnes à la recherche d'un emploi. Une publication de la Commission américaine pour l'égalité des chances en matière d'emploi intitulée Facts about the Americans with Disability Act , explique :

Le titre I de la loi américaine sur les personnes handicapées de 1990 interdit aux employeurs privés, aux gouvernements des États et des collectivités locales, aux agences pour l'emploi et aux syndicats de faire preuve de discrimination à l'égard des personnes handicapées qualifiées dans les procédures de demande d'emploi, d'embauche, de licenciement, d'avancement, de rémunération, de formation professionnelle et autres conditions et privilèges d'emploi. L'ADA couvre les employeurs employant 15 personnes ou plus, y compris les gouvernements des États et les collectivités locales. Elle s'applique également aux agences pour l'emploi et aux organisations syndicales. Les normes de non-discrimination de l'ADA s'appliquent également aux employés du secteur fédéral en vertu de la section 501 de la loi sur la réadaptation, telle que modifiée, et de ses règles d'application.

La même publication mentionne également une information pertinente à prendre en compte concernant la mise en place d'aménagements raisonnables en matière d'emploi pour les personnes handicapées.

Un employeur n'est généralement pas tenu de fournir un aménagement raisonnable, sauf si une personne handicapée a demandé un.

AS est maintenant largement considéré comme faisant partie d'un groupe de conditions associées aux troubles du spectre autistique (TSA). Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke’s Fiche d'information sur les troubles du spectre autistique ,‘ élabore,

Le terme 'spectre’ fait référence au large éventail de symptômes, de compétences et de niveaux de handicap dans le fonctionnement qui peuvent survenir chez les personnes atteintes de TSA. Certains enfants et adultes atteints de TSA sont pleinement capables d'effectuer toutes les activités de la vie quotidienne, tandis que d'autres ont besoin d'un soutien important pour effectuer des activités de base. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5, publié en 2013) inclut le syndrome d'Asperger , le trouble désintégratif de l'enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés autrement (TED-NS) comme faisant partie des TSA plutôt que comme des troubles distincts. Un diagnostic de TSA comprend une évaluation de la déficience intellectuelle et des troubles du langage.

De même, un test appelé Quantité spectrale de l'autisme (QSA), créé par Simon Baron-Cohen , professeur de psychopathie du développement à l'université de Cambridge, a été mis au point pour mesurer le degré auquel un adulte d'intelligence normale présente des traits autistiques.

Le Centre de recherche sur l'autisme , fournit de plus amples détails sur le QA (Quotient de spectre autistique) des adultes.

Nos études ont montré que les personnes ayant un diagnostic clinique ont tendance à obtenir un QA supérieur à 32 sur 50, que les parents au premier degré ont tendance à obtenir un QA supérieur à la moyenne, que les hommes dans la population générale ont tendance à obtenir un QA supérieur à celui des femmes, et que les scientifiques ont tendance à obtenir un QA supérieur à celui des non scientifiques. Nous avons également constaté que la QA montre l'héritabilité (d'après des études de jumeaux) et la stabilité interculturelle, et qu'elle prédit le diagnostic clinique.

En outre, le Centre de recherche sur l'autisme reconnaît également qu'au mieux, la QA est

…un instrument de dépistage - elle n'est pas elle-même diagnostique. Un article intitulé “Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ : A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice” (Dépistage du syndrome d'Asperger chez les adultes à l'aide de la QA : étude préliminaire de sa validité diagnostique dans la pratique clinique) (http://docs.autismresearchcentre.com/papers/2005_Woodbury-Smith_etal_ScreeningAdultsForAS.pdf), évalue la QA pour son potentiel en tant que questionnaire de dépistage dans la pratique clinique sur une centaine d'orientations consécutives vers une clinique de diagnostic pour des adultes suspectés d'être atteints de SA ou d'autisme de haut niveau (AS/HFA).

Nous pensons que nos résultats confirment que la QA est un instrument de dépistage utile dans la pratique clinique. Il fournit une méthode rapide et fiable pour déterminer la probabilité qu'un individu tombe sur l'extrémité fonctionnelle supérieure de la Toutefois, il peut y avoir un pourcentage de personnes qui possèdent potentiellement de nombreux traits autistiques mais qui n'ont pas besoin de soutien clinique et qui, par conséquent, ne cherchent pas à obtenir un diagnostic…

…en raison d'une bonne correspondance cognitive entre leur style ou leur personnalité et leur contexte familial, professionnel ou social. En ce sens, lorsqu'un score QA élevé devient handicapant, cela peut dépendre de facteurs environnementaux (tolérance des proches, ou valorisation de la contribution au travail, ou place dans un réseau social, protection contre les risques de dépression secondaire) plutôt que de facteurs uniquement internes à l'individu.

De plus, il est de plus en plus évident qu'en posant un diagnostic même relativement tardif

…il est encore possible de faire beaucoup pour gérer efficacement les déficiences sociales et faciliter une meilleure inclusion sociale. En conclusion, les résultats de la même étude indiquent que le test AQ

…a une bonne validité discriminante et de bonnes propriétés de dépistage à un score seuil de 26. Au lieu des informations fournies, un article de l'Asperger/Autism Network (AANE) intitulé Asperger/Autism Spectrum Diagnosis in Adults , conseille aux individus de

Garder à l'esprit que le diagnostic d'Asperger/Autism Spectrum n'est pas une catégorie absolue et fixe de traits et caractéristiques. Chaque personne ayant ce profil semble différente et les limites de cette caractérisation peuvent donc être difficiles à définir.

Bien que la plupart des personnes atteintes de SA puissent être affectées par certains traits communs, l'intensité de chaque trait se situe le long d'un spectre. Par conséquent, la mesure dans laquelle la SA façonne la vie et les expériences d'une personne peut varier considérablement d'une personne à l'autre. Cela étant dit, il est fortement recommandé que la personne en question consulte son médecin traitant ou un spécialiste qualifié pour une évaluation approfondie, des tests, un diagnostic et un traitement, si nécessaire.