Pourquoi le patient et le donneur de moelle osseuse ne peuvent-ils pas se rencontrer ?

Ce n'est pas qu'ils ne peuvent pas se rencontrer. Les réunions peuvent avoir lieu et ont lieu, et il n'y a aucune raison médicale pour laquelle ils ne peuvent pas. En fait, la plupart des programmes d'obtention d'organes ont mis en place un système permettant aux donneurs et aux receveurs de se rencontrer. Un exemple de politique :

Est-ce qu'une famille de donneurs apprend qui reçoit les organes?

L'identité du donneur et du receveur sont maintenues anonymes. Si la famille du donneur et/ou le receveur le souhaitent, ils peuvent échanger des lettres par l'intermédiaire de UW Organ and Tissue Donation. Après un échange de lettres, les deux parties doivent signer une décharge d'information avant que l'UWHC ne communique des informations aux parties. À ce stade, si les deux parties le souhaitent, une réunion peut être organisée à une date ultérieure. L'une ou l'autre des parties, ou les deux, ont le droit de rester anonymes et la vie privée des deux parties est protégée par la loi fédérale.

Il est de pratique courante depuis longtemps de ne pas divulguer l'identité des donneurs et des receveurs pour des raisons de protection de la vie privée. Comme indiqué ci-dessus, révéler l'identité de l'un ou de l'autre violerait les lois sur la confidentialité des données médicales dans la plupart des pays, car cette information leur apprend quelque chose (peut-être beaucoup) sur les antécédents médicaux de l'autre partie. Si les identités sont divulguées, il faut absolument une autorisation écrite des deux parties. Mais même sans lois sur la vie privée, il n'y a rien ou presque à gagner pour l'une ou l'autre partie à connaître l'identité de l'autre, et potentiellement beaucoup de conflits. Par exemple, une famille qui a perdu un être cher pourrait très bien ne pas souhaiter qu'un destinataire la rappelle en la contactant. Et vice versa, les receveurs ne voudront peut-être pas avoir la gêne de rencontrer les parents du défunt, âgé de 16 ans, dont les organes sont maintenant les leurs. Cela pourrait être embarrassant, inconfortable et émotionnellement perturbant. Il y a aussi le risque d'instabilité mentale/émotionnelle de la part de l'une ou l'autre des parties. Pouvez-vous imaginer le cauchemar des parents en deuil qui ont l'impression qu'ils doivent avoir une relation personnelle étroite avec vous parce que vous vous promenez avec le foie de leur fille ?

Il est vrai que les donneurs de moelle ne sont généralement pas des morts, mais tous les mêmes principes s'appliquent toujours. En bref, c'est une question d'éthique, pas une question de santé. Il n'y a aucune raison médicale pour laquelle les donneurs et les receveurs de moelle ne peuvent ou ne doivent pas se rencontrer.

Finalement, j'ai décidé de poser cette question à la fondation du registre de la moelle osseuse, enfin, à l'une d'entre elles, exactement

La réponse que j'ai obtenue a été que si le donneur et le patient pouvaient se rencontrer en personne, un lien émotionnel fort pourrait s'établir entre les deux. Au cas où une autre greffe de moelle osseuse serait nécessaire plus tard, la décision de faire ou non un nouveau don serait influencée par la relation personnelle avec le patient, et c'est quelque chose que cette règle de “non rencontre” essaie d'éviter/limiter. La durée d'une période commune de deux ans pendant laquelle le patient et le donneur ne peuvent pas se rencontrer n'est pas non plus arbitraire - il faut environ deux ans à partir de la date de la transplantation pour pouvoir confirmer, avec une certitude suffisante, que le patient sera en bonne santé à long terme, ce qui signifie que le donneur ne sera pas (probablement) sollicité pour un autre don. Je ne serais pas surpris si cette règle de “pas de rencontre” était établie pour plus d'une raison, et celles que @Carey Gregory a énumérées dans sa réponse ont aussi un sens, évidemment.