Je travaille dans le secteur de la sécurité de l'information et je suis personnellement de près la technologie médicale. Votre première question vise en quelque sorte à prévenir l'avenir, ce que personne ne peut faire. Pourtant, je vais vous donner mon opinion personnelle sur la question.
Est-il raisonnable de s'attendre à ce que le coût du séquençage du génome d'un individu diminue tellement dans un avenir proche qu'il permette de développer et de vendre dans les années à venir un nouveau type de produit avec lequel on pourrait effectuer le séquençage du génome personnel chez soi ?
J'estime que la technologie du génome et la recherche sur le génome continuent de croître régulièrement et qu'il reste encore à trouver des utilisations et des applications (médicales) plus pratiques. Parallèlement, la productivité actuelle (voir ce graphique ), l'efficacité et la précision peuvent toujours être améliorées.
Cela dit, il existe apparemment un grand besoin pour cette technologie et comme il y a un besoin, il y a intrinsèquement un besoin d'innovation de cette technologie. L'innovation signifie souvent une augmentation de la productivité (faire plus avec moins). La loi de Moore (bien que controversée actuellement) est l'observation que le nombre de transistors dans un circuit intégré dense double environ tous les deux ans. Cela dit, elle s'applique directement à toutes les technologies qui ont besoin de transistors (c'est-à-dire la plupart des technologies). Si vous voulez un autre bel exemple de technologie dont l'efficacité a augmenté et le coût a considérablement diminué, regardez le développement de la technologie solaire au cours des 60 dernières années (voir cet article ). En bref, oui, il est très probable que le coût continuera à baisser au cours des prochaines décennies._
Quelles autres options et quels autres mécanismes de sécurité pouvons-nous mettre en œuvre (ou prévoir de mettre en œuvre) à un niveau personnel et collectif pour éliminer cette préoccupation de violation de la vie privée et protéger les données du génome sur les serveurs publics et privés ?
La réponse à cette question, du point de vue de la sécurité de l'information, ne peut également être donnée que d'une manière très subjective, c'est-à-dire qu'il ne s'agit que d'une opinion. Les données sont des données et les humains sont des humains. Cela semble idiot, mais je vais vous expliquer. Idéalement, vous voudriez que tous les dispositifs de séquençage mettent en œuvre un cryptage solide, à l'épreuve du temps et quantum-safe sur les données traitées, stockées et exportées par la machine. Pourtant, il y a deux problèmes ici.
Premièrement, les données sont des données. Une technologie bon marché signifie un consensus, lorsque les fabricants de technologies veulent être compétitifs, ils peuvent essayer d'utiliser un cryptage plus faible ou pas de cryptage du tout. Et comment cela sera-t-il mis en œuvre ? Par la loi ? Alors, qui fera appliquer cette loi ? Et si les gens fabriquent entièrement eux-mêmes l'appareil ? Et si les données sont d'abord cryptées, mais qu'elles sont ensuite manipulées ou stockées de manière non sécurisée ?
Deuxièmement, les êtres humains sont des êtres humains. Comme pour toute protection des données et sécurité de l'information, l'homme est le maillon le plus faible de la chaîne. Les données peuvent être traitées correctement au début, mais peut-on s'attendre à ce qu'un utilisateur moyen soit confronté à des processus techniques compliqués et sera-t-il toujours aussi sûr lorsque ces processus sont rendus extrêmement simples et conviviaux ? En vertu de la loi, du moins dans l’ Union européenne avec le Règlement général sur la protection des données (RGD) , les entreprises sont responsables de la protection de vos données. Mais, une fois qu'elles vous les remettent de manière sécurisée et les détruisent elles-mêmes, elles deviennent entièrement sous votre propre responsabilité.
En outre, que faire si (certaines) personnes souhaitent partager ces informations pour des raisons médicales. Imaginez les quantités massives de données, où un grand nombre de corrélations peuvent être trouvées entre les maladies ou où de nouvelles maladies non identifiées et des causes de maladies actuellement inconnues peuvent être trouvées. Imaginez les informations que vous obtiendrez à partir de l'ADN des personnes ayant une immunité génétique à certaines maladies.
_J'exagère un peu maintenant, je m'excuse d'avoir complètement ignoré l'aspect de la vie privée ici mais : Serait-il éthique de garder toutes ces données privées ? Ou est-ce la seule chose éthique à faire en sorte que tout cela fasse partie d'une recherche médicale à l'échelle mondiale ? Imaginez les cas d'utilisation pratique de toutes ces données. Devrait-il s'agir d'un risque acceptable ? Quel est le risque réel de “fuite” de vos données ADN de toute façon ? Utiliser les résultats de la recherche mondiale sur l'ADN du concepteur avec CRISPR ? Vous laissez votre ADN physique partout où vous allez (voir cet article ). Est-ce que nous nettoyons tous nos poils, cellules de peau et autres fluides corporels que nous avons laissés dans tous les lieux publics pour empêcher les gens de le trouver physiquement ? Non ! Alors, pourquoi ferions-nous autrement par voie numérique à l’ère de l'information ?
